De wereld der wonderen en het moeras van misinformatie

“Je kunt niet zo veel doen. Je hebt gewoon pech gehad.”

Dat waren de woorden van mijn arts toen ik hem 6 jaar geleden vroeg wat ik zelf kon doen om het risico op terugkeer van kanker te verkleinen. Lief bedoeld waarschijnlijk, maar dat was voor mij totaal niet helpend. Ik was bang, voelde me ellendig en had behoefte aan duidelijke handvatten, aan informatie, zekerheid, controle – en het liefst natuurlijk een garantie.

Ik weet natuurlijk ook wel dat niemand garanties kan geven. En mensen die dat wel beloven… daar kunnen we maar beter afstand van houden. Maar ik heb het hier over mijn behoefte op dat moment. En daaraan werd niet voldaan.

Dus dook ik in – wat ik noem: de wereld der wonderen en het moeras van de misinformatie. Veel mensen die de diagnose kanker krijgen herkennen deze zoektocht waarschijnlijk. Het is namelijk heel menselijk om naar antwoorden te zoeken…

Wat kwam ik allemaal tegen?

De wereld der wonderen

Wat de wereld der wonderen betreft… ik kwam erachter hoe groot de rol van een gezonde leefstijl eigenlijk is. Zo kunnen gezonde voeding, voldoende beweging en het stoppen met alcohol het risico op terugkeer van kanker aanzienlijk verkleinen.

Bepaalde voedingsstoffen kunnen het lichaam ondersteunen, het herstel bevorderen en daarnaast je immuunsysteem versterken.

Een lange wandeling in het bos stimuleert de aanmaak en activiteit van NK-cellen - onze eerste verdedigingslinie bij het opruimen van ontaarde of afwijkende cellen.

En door geen alcohol meer te drinken verminder je schade aan je cellen...

Een gezonde leefstijl beschermt bovendien tegen andere aandoeningen, waarvoor je na behandelingen zoals chemo, immunotherapie of hormoontherapie extra kwetsbaar bent.

Fantastisch, toch?

Maar dat zijn voorbeelden van de positieve resultaten van mijn zoektocht. Ik raakte helaas ook regelmatig verdwaald in het moeras van misinformatie…

Moeras van misinformatie

Zo deed ik ooit een commerciële bloedtest bij een diëtist/orthomoleculair therapeut. Na de afname van slechts drie druppels bloed kreeg ik een rapport van meerdere pagina’s over hoe het met mijn gezondheid gesteld was. Ik had vooral allerlei tekorten en een onopgemerkte ontsteking in mijn rechter onderkaak... De bijbehorende supplementen kon ik, heel toevallig, met een leuke korting aanschaffen bij dezelfde diëtist. Dat voelde al een beetje raar… en inmiddels weet ik dat deze test totaal niet onderbouwd is en vooral ontwikkeld is om supplementen te verkopen. Wist je trouwens dat opleidingsinstituten voor orthomoleculair therapeuten vaak gekoppeld zijn aan bedrijven die supplementen verkopen? Een win-win -situatie. Voor hen dan.

Het absolute dieptepunt in mijn zoektocht naar antwoorden was het moment waarop ik, na het lezen van een boek, overtuigd raakte dat mijn lichaam dringend geholpen moest worden met ontgiften. Op zich geen gek idee na chemotherapie… zo lijkt het in ieder geval. Volgens het boek zou een klysma de beste oplossing zijn… Ik bestelde dus in een opwelling online een do-it-yourself klysma set. Voor diegene die nu denken: “Klysma? Wat is dat?” – geloof me, je wilt het eigenlijk niet weten. Toen het pakketje aankwam was ik gelukkig weer bij zinnen. Het idee om in mijn eigen badkamer koffieprut in te leiden, om mijn darmen grondig te reinigen voelde ineens niet meer zo heel logisch. (Oeps – nu weet je tóch wat een klysma is.)

Ik zette het klysmapakket ongeopend in de kast. Twee jaar later heb ik de ongeopende doos trouwens gewoon weggegooid. Want eerlijk: je zet zoiets ook niet op Marktplaats. “Te koop: klysmaset – niet gebruikt. Echt waar.”

En zeker niet als je inmiddels hebt geleerd dat zo’n darmspoeling, na chemotherapie, waarschijnlijk schade aanricht aan je toch al kwetsbare darmslijmvlies. Dat wens je niemand.

Het klysmaverhaal heb ik trouwens tot nu toe nog nooit verteld, maar ik deel het nu omdat ik wil laten zien hoever je kunt gaan als je bang bent – en hoe misleidend de informatie op social media en dus ook in boeken kan zijn.

De afgelopen jaren ben ik me steeds meer gaan verdiepen in wat wel en niet werkt. Maar ik weet ook: niet iedereen haalt daar evenveel plezier uit als ik, of heeft er de tijd of energie voor.

Dus de vraag is: hoe vind je de juiste informatie, zonder te verdwalen in de schimmige krochten van het internet?

Gelukkig komt er steeds meer aandacht en begrip voor dit onderwerp. Zo heeft de Vereniging Arts en Leefstijl onlangs het eerste deel van de richtlijn ‘Leefstijl en Oncologie’ uitgebracht – een mooie stap vooruit! De volgende delen volgen later dit jaar. Met deze richtlijnen kunnen artsen hun patiënten gerichter adviseren en beter informeren.

Daarnaast bestaat er al een richtlijn palliatieve zorg, waarin ook andere aanvullende en alternatieve behandelingen worden besproken. Duitsland gaat zelfs nog een stap verder: daar is een officiële richtlijn opgesteld voor complementaire oncologische behandelingen – niet alleen voor mensen in de laatste fase, maar voor alle patiënten met kanker.

Ik hoop dat mijn persoonlijk verhaal laat zien hoe groot het belang is aan betrouwbare, toegankelijke informatie. Wat mij betreft maakt het duidelijk hoe belangrijk dit soort richtlijnen zijn – voor zowel zorgverleners als patiënten.

Benieuwd naar het eerste deel van de nieuwe richtlijn van de Vereniging Arts en Leefstijl? Je vindt hem hier.

Twijfel je of zit je met vragen? Neem gerust contact met me op. Je hoeft het niet alleen uit te zoeken. Ik denk graag met je mee.