top of page

Diagnose kanker: 8 dingen die ik graag van tevoren had geweten.

Bijgewerkt op: 26 mrt.

Alleen op het strand - eenzaam proces


1.  Je mag eerst tijd voor jezelf nemen.

De diagnose kanker zet alles op zijn kop. Binnen korte tijd veranderen vrijwel alle prioriteiten. Heftige emoties, zoals ongeloof, angst en boosheid, zijn heel normaal in deze fase. Je stelt je waarschijnlijk vragen zoals: Waarom ik? Wat is mijn overlevingskans? Welke behandeling is mogelijk? Wat is nodig? Wat betekent dat? Hoe stel ik mijn omgeving op de hoogte? Misschien zijn er ook nog een aantal vervolgonderzoeken nodig en heb je opeens een hele reeks afspraken in het ziekenhuis en spannende dagen tussen onderzoek en uitslagen. Kortom, je leven verandert enorm. Veel mensen hebben het gevoel dat ze op een denderende trein zijn gesprongen. Je moet wennen aan deze nieuwe situatie en tegelijkertijd een aantal belangrijke beslissingen nemen.

Probeer in deze fase tijd te nemen om het nieuws te verwerken. Denk nu vooral aan jezelf. Je hoeft bijvoorbeeld niet iedereen meteen op de hoogte te brengen. Kijk eerst hoe je ervoor staat en besluit daarna zelf wanneer en hoe je vrienden, familie, kinderen, werkgever, etc. op de hoogte brengt.

 

2.    Behandelprotocol is niet hetzelfde als behandelplan.

Je arts informeert je over je diagnose en wat dat betekent. Als alle onderzoeken zijn afgerond, hoor je of er een curatieve (gericht op genezing) of palliatieve (gericht op kwaliteit van leven) behandeling mogelijk is. Je arts bespreekt dan het behandelprotocol met je. Het protocol omschrijft welke behandelingen worden ingezet bij jouw soort kanker. Vaak is dat een combinatie van therapieën: operatie, chemotherapie, bestraling, immunotherapie... Daarna stelt de arts samen met jou het behandelplan op. Het is natuurlijk verstandig om het behandelprotocol te volgen, maar uiteindelijk besluit jij wat je daadwerkelijk gaat doen. De arts heeft de plicht om jou goed voor te lichten, en dan komen jullie samen tot een besluit. Dit wordt informed consent genoemd en is wettelijk vastgelegd.

Laat je goed voorlichten over de verschillende therapieën en mogelijke bijwerkingen. Wat is de “winst” van de verschillende therapieën en wat zijn mogelijke (lange termijn) gevolgen. Vraag na als je dingen niet begrijpt. Geef ook aan wat voor jou belangrijk is. Dit kan per diagnose/persoon verschillen. Vind je bijvoorbeeld kwaliteit van leven belangrijker of overlevingskansen? Als je jouw mening en wensen kenbaar maakt bij de arts, kan hij daar rekening mee houden. Stel alle vragen die nodig zijn om goed geïnformeerd te zijn.

Het is ook mogelijk om een second opinion aan te vragen. Als je twijfelt aan de diagnose of de voorgestelde behandeling, kan je je behandelende arts vragen om een doorverwijzing voor een second opinion. Het is heel belangrijk dat je vertrouwen krijgt in het behandelplan en de behandelaars. Als je geen klik hebt met een bepaald persoon uit het medisch team, is het vaak mogelijk om binnen het ziekenhuis van behandelaar te wisselen.

Het behandelplan kan tijdens de behandeling worden bijgesteld. Blijf in gesprek met je arts en communiceer goed hoe je je voelt en wat voor jou belangrijk is.

 

 

3.    Werk is (niet) belangrijk.

De behandeling tegen kanker is intensief en je gezondheid is nu de nummer 1 prioriteit. Gebruik je energie om te genezen en/of om zo goed mogelijk door de behandeling te komen. Een van de eerste beslissingen die je moet nemen, is of en hoeveel je wilt werken tijdens de behandeling. Hier is geen duidelijke richtlijn en jij beslist uiteindelijk. Terwijl je werkgever er misschien vanuit gaat dat je niet meer komt werken, wil jij misschien juist een paar uurtjes bezig zijn, omdat je energie haalt uit je werk. Luister hier goed naar je gevoel en doe wat jou het meeste helpt. Wat wil je wel, wat wil je niet doen en je kan dit natuurlijk ook altijd weer herzien. Vaak kosten de ziekenhuisbezoeken en de behandelingen zo veel energie dat werken niet mogelijk is. Mensen die contact houden met het werk, in welke vorm en hoeveelheid dan ook, verlagen de drempel om later weer op te starten.

 

4.    Je sociale contacten veranderen.

Kanker krijg je niet alleen. Ook het leven van je directe omgeving, zoals je partner, ouders, kinderen, wordt overhoopgehaald. Daarnaast gaan mensen allemaal anders om met het nieuws dat iemand kanker heeft. Het is heel raar om mee te maken hoe kanker invloed heeft op je sociale leven. Sommige mensen kijken de andere kant op als ze je tegenkomen, omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen. Anderen vragen je het hemd van het lijf, en weer anderen komen met goedbedoelde, maar ongevraagde adviezen, die je alleen maar onzeker maken... Uit mijn eigen ervaring verwijder je op den duur (tijdelijk) bepaalde vrienden, kennissen en familieleden, en met anderen wordt het contact juist hechter. Bewaak hoe dan ook je grenzen en geef deze duidelijk aan. Denk er ook over na wanneer, hoe en wie je op de hoogte wilt houden. Je kan bijvoorbeeld een verzendlijst maken in WhatsApp waarin je updates verstuurt, of een blog bijhouden.

 

5.    Een topteam is belangrijk.

Ga op zoek naar een arts die je vertrouwt. Hou contact met mensen die je met energie achterlaten. Denk erover na of je behoefte hebt om met lotgenoten in contact te komen. Sommigen ervaren heel veel steun uit dit soort contact. Misschien praat je liever met een ervaringsdeskundige (iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, maar al verder is in het verwerkingsproces). Hulp vragen is okay. Zorg voor een goed vangnet voor jou en je naasten. Vaak wil je omgeving helpen, maar weten ze niet hoe. Als je duidelijk aangeeft wat je nodig hebt, komen er helpende handjes. Er zijn verschillende hulpmiddelen die je in kan zetten. Met https://www.kwfvriendendienst.nl kun je bijvoorbeeld huishoudelijke taken verdelen en met de app komopbezoek kan je bezoek regelen.

 

6.    Herstel heeft tijd nodig en verloopt bij iedereen anders.

Na de actieve behandelfase in het ziekenhuis ben je nog niet klaar. Je lichaam en geest hebben tijd nodig om te herstellen. Dit kost tijd en energie. Gelukkig is er steeds meer aandacht voor nazorg. In het ziekenhuis worden revalidatietrajecten aangeboden. Als je niet meer naar het ziekenhuis wilt, zijn er buiten het ziekenhuis verschillende mogelijkheden om je te ondersteunen en je zowel lichamelijk als mentaal sterker maken. Er zijn diverse retraites na kanker, en je kunt begeleiding zoeken bij fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen. Een leefstijlcoach richt zich op onderwerpen zoals voeding, beweging, slaap en ontspanning, en kan je helpen de eerste stappen te zetten naar een gezonder leven.

Wees je er ook van bewust dat tijdens het herstel weer meer van je wordt verwacht. Je werkgever wil dat je re-integreert, je krijgt te maken met instanties zoals het UWV, en je privé-omgeving verwacht dat je je leven weer oppakt. Tegelijkertijd ben je nog bezig met je fysieke herstel en de verwerking van wat je hebt doorgemaakt. Deze periode kan gepaard gaan met veel emoties en schommelende belastbaarheid. Zorg in deze tijd goed voor jezelf. Een gezonde leefstijl kan je helpen belastbaarheid op te bouwen en meer veerkracht te ontwikkelen.

Belangrijk is dat je jezelf niet vergelijkt met anderen. Je kunt je herstel ondersteunen, maar je kunt niets afdwingen. Je zult moeten accepteren dat je niet de oude bent en er dingen zijn veranderd.

 

7.    Alles is een fase

Diagnose, behandeling en herstel… het zijn allemaal verschillende fases. Elke fase vraagt andere dingen en gaat gepaard met nieuwe uitdagingen. Het is belangrijk om je te realiseren dat elke fase ook weer voorbijgaat. Bekijk alles stap voor stap en richt je op wat nu nodig is. Je zult merken dat elke fase op de een of andere manier ook weer went en het gewone leven ook gewoon doorgaat.

 

 

8.    Kanker verandert je voorgoed.

Kanker verandert je leven. Tijdens de acute behandelfase ben je vooral aan het overleven. Daarna pas kan je je leven weer stap voor stap oppakken. Een ingrijpende ziekte, zoals kanker, verandert je kijk op het leven. Je gaat zeer waarschijnlijk andere prioriteiten stellen. Wellicht heb je te maken met een ander energieniveau en/of een veranderd toekomstperspectief. Hoe eerder je accepteert dat je bent veranderd, hoe beter. Je kan dan op zoek gaan naar je nieuwe versie. Niemand wil kanker krijgen, maar het is ook een leerschool in nederigheid, liefde, geduld en acceptatie. Je kan er sterker uitkomen.

 

 

Tot slot: Je bent uniek. Jij bepaalt hoe je omgaat met de uitdagingen die dit traject met zich meebrengt.

 

 


11 weergaven

Recente blogposts

Alles weergeven

Comments


bottom of page